Raquel Pérez Castiñeiras, vecina de Milladoiro (A Coruña), estaba embarazada de su segunda hija cuando, en verano de 2014, la mayor empezó a comportarse de manera peculiar. “Tenía momentos en los que estaba llorosa, alicaída, con caprichos… Luego comía algo y parecía que le hubieras puesto gasolina. Cogía un biberón lleno de agua y se lo bebía de un trago. Empezó a orinarse en la cama…”, recuerda. Clara, que entonces tenía tres años, estaba mostrando los primeros síntomas de la diabetes tipo 1, una enfermedad autoinmune en la que las defensas del propio organismo destruyen las células productoras de insulina en el páncreas. “Un año después, unos análisis revelaron que era celíaca. Y 18 meses más tarde, supimos que también tenía un tipo de hipotiroidismo. Todos hemos vivido ahora un gran apagón y antes una pandemia. Nosotros, además, pasamos por todo eso“, bromeó el pasado martes esta educadora de un centro de menores.Como Clara, muchos niños y adolescentes con diabetes tipo 1 —el diagnóstico casi siempre se produce en estas edades— sufren otras afecciones relacionadas. Como en su caso, un primer grupo lo forman dolencias también autoinmunes como la celiaquía o trastornos en la glándula tiroides. El segundo está relacionado con la salud mental e incrementa el riesgo de desarrollar ansiedad, depresión y trastornos de la alimentación.“La predisposición genética y procesos similares a los que llevan a desarrollar diabetes tipo 1 son los que causan otras dolencias autoinmunes. La respuesta al gluten puede dañar el revestimiento del intestino delgado y causar la enfermedad celíaca. Y también puede verse afectada la glándula tiroides”, cuenta Belén Roldán, especialista de la Unidad de Endocrinología y Diabetes Pediátrica del Hospital Ramón y Cajal (Madrid). Esta especialista ha presentado un estudio en el congreso de la Sociedad Española de Diabetes (SED) celebrado la pasada semana en A Coruña, en el que varios trabajos han aportado evidencias sobre el gran impacto que la enfermedad tiene en la vida de los menores y sus familias. La investigación siguió la evolución de 490 menores de entre seis meses y 18 años, entre los que la prevalencia de la enfermedad celíaca ascendió al 7,5%, cuando en la población general se acerca al 1%. En más de la mitad de los casos, el 54,1%, “el diagnóstico fue durante el primer año tras el debut de la diabetes tipo 1 y en un 29,7% a partir del año”.Roldán destaca la carga adicional que suponen los nuevos diagnósticos. “Las familias lo viven como una carga adicional. Si la diabetes ya impone estrictas rutinas en la alimentación, ejercicio y uso de insulina, con la enfermedad celíaca todo se les complica más. Tienen que adaptar la dieta para evitar el gluten, acostumbrarse a nuevos sabores y texturas… También aprender a gestionar que los hidratos de carbono sin gluten provocan una subida de la glucemia distinta”, añade Roldán. La parte positiva, destacan los expertos, es que con un buen control, “la evolución de los niños con celiaquía y diabetes tipo 1 es igual de buena que la de los que solo tienen la segunda”.La glándula tiroides es otro órgano que se puede ver afectado por la respuesta desmedida del sistema inmunitario, en este caso con el desarrollo de la tiroiditis de Hashimoto (hipotiroidismo) y la enfermedad de Graves (hipertiroidismo). Un reciente estudio publicado en la revista Frontiers in Endocrinology destaca que la prevalencia de “autoanticuerpos tiroideos [los que atacan por error a la propia glándula del paciente] es del 17% a 30% entre niños con diabetes tipo 1”, mientras en la población general pediátrica siempre es menor al 5%. Es frecuente que tanto los problemas de tiroides como la enfermedad celíaca sean detectados en formas subclínicas, antes de que den síntomas evidentes, gracias a los cribados en niños con diabetes. “Estas pruebas son importantes porque las dos enfermedades pueden empeorar la evolución del menor y el control de la glucemia”, sostiene Roldán. La salud mental es otro frente al que los profesionales sanitarios están prestando una creciente atención. Un estudio presentado en el congreso de la SED destaca que “la probabilidad de que un adolescente con diabetes tipo 1 tenga ansiedad es un 48% mayor” que en un adolescente sin ella, afirma Marisol Ruiz de Adana, responsable de la Unidad de Diabetes del Hospital Regional de Málaga.Esta especialista pone el foco en la carga que la diabetes supone en una franja de edad en la que la ansiedad ya acompaña a algunos menores: “El adolescente con diabetes debe tomar hasta 70 decisiones diarias: medir lo que come, el ejercicio que hace, decidir la dosis de insulina hasta seis veces al día, tener cuidado al consumir algunas cosas que sí toman sus amigos…”.El trabajo analiza la evolución de 46 pacientes, con una edad media de 15,5 años, en la transición desde los servicios de pediatría a la Unidad de Diabetes. Mediante cuestionaros, los investigadores valoraron la presencia de síntomas relacionados con la ansiedad, la depresión y el distrés, que es el malestar que causa sentirse desbordado por las exigencias de la diabetes. “Hemos visto que el 32% de los adolescentes que nos llegan presenta ansiedad de moderada a severa y en un 34% descubrimos sintomatología depresiva. Son porcentajes muy elevados”, sostiene Ruiz de Adana. Esta especialista destaca que todo ello repercute negativamente en el control de la enfermedad: “Algunos pacientes desarrollan estrategias de evitación en el autocuidado. No es infrecuente que los niveles de glucosa en la adolescencia sean los peores en la vida del paciente y esto tiene dos riesgos. El primero es una peor salud futura. El segundo, que la ansiedad y la depresión tienden a profundizar en un blucle perverso’ si no son atendidas a tiempo”.Los profesionales destacan la necesidad de incorporar a psicólogos en las unidades especializadas. “Necesitan formar parte de los equipos de diabetes porque requieren unos conocimientos específicos que no pueden tener los equipos de salud mental”, concluye Ruiz de Adana.Los trastornos de la alimentación son otros cuadros graves que las personas con diabetes tipo 1 sufren en mayor medida que la población general. Un reciente metaanálisis que recopila los resultados de 46 investigaciones concluye que hasta uno de cada cuatro pacientes mayores de 16 años dependientes de insulina presenta síntomas de esta patología y que las mujeres los sufren en mayor proporción. María José Ortega, psicóloga clínica y presidenta de la sección infantojuvenil de la Asociación Española de Neuropsiquiatria (AEN), atiende a pacientes con este perfil en la Unidad de Adolescentes del Hospital 12 de Octubre (Madrid). “El estricto control que las personas con diabetes tipo 1 deben mantener con todo lo relacionado con la alimentación y la insulina actúa como un factor que incrementa la vulnerabilidad de padecer trastornos de la alimentación”, explica.Una de las estrategias que mejores logran para ayudar a pacientes y sus familias son los campamentos de verano. En estos espacios, los menores disfrutan de momentos de ocio y establecen vínculos, pero también aprenden a normalizar rutinas de autocuidado gracias a la participación de monitores que, en muchas ocasiones, también tienen diabéticos. “El beneficio es doble. Por un lado, los campamentos ayudan a mejorar el control de la glucosa y la administración de la insulina, lo que repercute positivamente en su salud de hoy y del futuro. Pero nuestros estudios y otros aportan evidencia empírica de que, tras asistir a ellos, se observa un aumento significativo en la calidad de vida, el bienestar emocional y la autoestima de los niños. Los padres, por su parte, mostraron menos afectividad negativa y más positiva”, detalla Ana Gómez Perea, enfermera de práctica avanzada de Diabetes del Hospital Regional de Málaga. El equipo de esta profesional ha presentado en el congreso sus últimos hallazgos en este campo.El presidente de la SED, Francisco Javier Ampudia-Blasco, destaca el nuevo escenario que nuevos tratamientos como el teplizumab, el primero que logra retrasar hasta dos años el desarrollo de la enfermedad, abren en la lucha contra la diabetes. El fármaco, aprobado en Estados Unidos y en estudio por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), se topa sin embargo con un importante obstáculo: “Solo el 10% de los pacientes con diabetes tipo 1 tienen familiares de primer grado con la enfermedad, que es el mayor factor de riesgo que conocemos. Esto nos plantea la necesidad de diseñar e implementar planes para poder anticiparnos al debut en el otro 90%. Ese es el gran reto que tenemos que afrontar en los próximos años”.

Las otras dolencias que acechan a los niños con diabetes tipo 1: celiaquía, ansiedad, hipotiroidismo… | Sociedad
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